Od połowy 2021 roku jestem kaleką. Nieznana choroba zabrała mi wszystko, medycyna okazała się bezradna. Walczę, czasami przychodzą okresy złagodzenia objawów choroby, później dolegliwości znów się zaostrzają i tak w kółko. Dla prawdziwych mężczyzn i ludzi sukcesu to śmieszne, ale bardzo trudno pogodzić się ze świadomością, że nigdy już nic nie zwiedzę, nie pójdę popływać na basenie, nie pojadę pociągiem. Na razie mam szczęście, bo nowotwór nie powrócił. W artykule krótko opiszę wam, jak wygląda walka z systemem.
Moje kłopoty zaczęły w maju 2021 roku, po pierwszej dawce szczepienia przeciwko COViD-19. Na początku lipca 2021 roku, 20 dni po drugiej dawce) przestałem chodzić – ból w prawej pachwinie był nie do wytrzymania. Nie wiem, czy szczepienie przyczyniło się do choroby, czy to po prostu wynik siedzenia w domu podczas pandemii (jako osoba kilka lat po chemioterapii musiałem uważać).
Wątpliwości natomiast nie mam w przypadku drugiego nowotworu, który wykryto u mnie w październiku 2021 roku (sam go wykryłem pod koniec września) – wyrażam przypuszczenie graniczące z pewnością, iż to uboczny skutek szczepienia. Przez brak możliwości poruszania się leczenie nowotworu zamieniło się w koszmar. Szczęśliwie trafiło mi się najmniej agresywne utkanie tego guza i na razie nie ma wznowy.
Minęły ponad 3 lata od początku choroby. Przez ponad 6 miesięcy prawie nie wychodziłem z mieszkania (poza dojazdem transportem sanitarnym na badania), często nawet po mieszkaniu chodziłem na czworakach. Wielokrotnie modliłem się o śmierć, abym nie musiał tyle cierpieć. Przez kolejne 6 miesięcy szczytem moich możliwości był spacer koło bloku (100-200 metrów). Nie mogłem dojść do punktu pobrań oddalonego o 150 metrów, jak również do przychodni oddalonej o 250 metrów, gdzie co 2 tygodnie muszę chodzić na zastrzyki. Zastrzyki robiła mi pielęgniarka środowiskowa. Przez drugi rok choroby spacerowałem średnio 500 metrów 2x dziennie, w lepsze dni trochę więcej, w gorsze nie wychodziłem z mieszkania.
Obecnie, po 36 miesiącach od początku choroby, czasami mogę przejść nawet 6 kilometrów. To już nieźle – kiedy czuję się lepiej, mogę dojść do najbliższych sklepów, po obiad oraz do szpitala. Miewam okresy złagodzenia choroby, jak również okresy zaostrzenia, kiedy mogę spacerować jedynie na odległość kilkuset metrów.
Niestety, charakter bólu uniemożliwia podróżowanie w pozycji siedzącej, w moim przypadku nie pomógłby nawet wózek inwalidzki. Mogę więc zapomnieć o podróżach, jak również o pracy siedzącej (dzięki stolikowi do pracy na łóżku mogę 3-4 razy w tygodniu po 2 godziny pisać na komputerze w pozycji półleżącej, co też zaostrza objawy) – przez 2 lata prawie nie pracowałem przy stronie (bardzo rzadko aktualizowałem siedząc na kolanach, w niewygodnej pozycji).
Po trzech nadal nie wiadomo, co mi jest. Ze względu na bardzo długie terminy do lekarzy na NFZ próbowałem zdiagnozować się prywatnie u ortopedy, neurologa i chirurga naczyniowego. Miałem 3 rezonanse magnetyczne (miednica, udo, kręgosłup lędźwiowy) i 4 tomografie komputerowe (jama brzuszna + miednica, płuca, głowa, zatoki). Ponadto usg dopplera żył, EMG, liczne badania krwi, w tym na boreliozę. Nic, żadnych wskazówek, co mogłoby mi dolegać. Gwałtowne zaostrzenie objawów powodują takie ruchy jak sprzątanie mieszkania, czy robienie zdjęć.
Lekarze okazali się bezradni, pomimo bardzo długiej i kosztownej terapii bezradni okazali się również bardzo dobrzy fizjoterapeuci. Jedyna sensowna diagnoza, jaka padła podczas tych dwóch lat, to „przewlekłe zapalenie mięśnia biodrowo-lędźwiowego”. Jeśli spojrzymy na objawy, to diagnoza im odpowiada, jednak wielomiesięczna praca nad mięśniem biodrowo-lędźwiowym nic nie dała, a terapia manualna przynosiła tylko chwilową ulgę, więc problem leży gdzie indziej. W mojej chorobie nie przyniesie ulgi nawet operacja lub amputacja nogi. Niewyobrażalny pech. Do fizjoterapeutów nie mogę mieć pretensji, bo to beznadziejny przypadek. Wiem, że robili wszystko dobrze.
Jeden z orzeczników powołanych przez sąd stwierdził, że choroba jest wynikiem wieloletniego stresu i negatywnych przeżyć z przeszłości (a wiedział tylko o ułamku z tego, co przeszedłem), co powoduje nienaturalne napięcie mięśni i wpływa na sylwetkę.
Możliwości są następujące:
– uszkodzenie nerwów (powikłanie po operacji i chemioterapii)
– nieznane powikłanie po szczepieniu
– nieznana choroba
Choroby wykluczone poprzez badania:
– stwardnienie rozsiane
– zapalenie wielomięśniowe
– zakrzepica
– miażdżyca
– borelioza i inne choroby odkleszczowe
– guzy mózgu
– tętniaki
– dyskopatia
– zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa
– zapalenie spojenia łonowego
– przepuklina pachwinowa
– polineuropati
– zwyrodnienie stawu biodrowego
– konflikt udowo-panewkowy
– jałowa martwica głowy kości udowej
– choroba Perthesa
– dysplazja stawów biodrowych
Choroby wykluczone poprzez ćwiczenia:
– zespół mięśnia gruszkowatego
– zespół przejścia lędźwiowo-piersiowego
– zespół skrzyżowania dolnego
– zespół skrzyżowania górnego
Ćwiczyłem następujące części ciała:
– mięsień biodrowo-lędźwiowy
– mięśnie kulszowo-goleniowe
– mięsień czworoboczny lędźwi
– mięsień prosty brzucha
– mięśnie skośne brzucha
– kręgosłup (wszystkie odcinki)
– ramiona
– szyja
– mięsień równoległoboczny
– mięśnie pośladkowe
– miednica (asymetria, przodopochylenie)
– więzadło pachwinowe
– prostowniki grzbietu z naciskiem na latissimus dorsi
– przywodziciele uda
– wystające łopatki
– przepona
Ponad 200 ćwiczeń, do tego automasaż piłeczką tenisową, duży i mały roller, duoball. Efekty marne.
Choroba zabrała mi wszystko i przekreśliła moje plany. Przez 2 lata czytałem tylko nekrologi, popadłem w depresję i otępienie umysłowe, obecnie mam problemy z wysławianiem się, gramatyką, ortografią, całkowicie zapomniałem języków obcych, jak również wyleciała mi z głowy podstawowa wiedza. Ze względu na trudności w poruszaniu się nie jestem w stanie załatwić podstawowych spraw urzędowych i uczestniczyć w życiu społecznym, jednak według orzeczników z Powiatowego Centrum Orzekania o Niepełnosprawności w Oświęcimiu, Wojewódzkiego Centrum Orzekania o Niepełnosprawności w Krakowie oraz orzeczników sądowych powołanych przez Sąd Rejonowy w Chrzanowie, jestem zdrowy. Z powodu choroby nie miałem możliwości dotarcia na komisje poza Oświęcimiem, ale sądzę, że i tak nie miało to sensu. Jestem zupełnie zdrowy i tyle. Nie ma szans na szczegółową diagnostykę, nic. To, co oni piszą w uzasadnieniach, nie mieści się w głowie.
Wyobraź sobie sytuację: zwijasz się z bólu, nie możesz chodzić, nie możesz stać ani siedzieć. Możesz tylko leżeć. Dla orzeczników jesteś jednak w pełni zdrowy. Wszyscy lekarze, do których chodzę na NFZ, wiedzą, z czym wiąże się ból mięśnia biodrowo-lędźwiowego. Tylko orzecznicy udają, że to nie utrudnia funkcjonowania.
Do końca postępowania o niepełnosprawność MOPS z wielką łaską daje mi ubezpieczenie zdrowotne na 3 miesiące (z czego przez miesiąc w systemie wyświetla się, że jestem nieubezpieczony). Potem mogę jedynie zawrzeć dobrowolne ubezpieczenie zdrowotne, płacąc miesięcznie 662 złote. W sumie mogę też zarejestrować się w urzędzie pracy i kazać im, żeby znaleźli mi pracę odpowiadającą moim możliwościom, czyli leżenie i nicnierobienie. Sytuacja bez wyjścia tym bardziej, iż jestem pod kontrolą onkologiczną, leczę się u kilku specjalistów i do końca życia muszę brać zastrzyki co 2 tygodnie.
Wszystko jest jednak zgodnie z prawem, bo jeśli nie trafisz w katalog chorób, nie masz szans na niepełnosprawność, a tajemnicą poliszynela jest uzdrawianie przez orzeczników. Jeśli masz szczęście, przy podobnych dolegliwościach dostaniesz znaczny stopień niepełnosprawności, dodatki, 500+, rehabilitację, skierowanie na turnusy rehabilitacyjne, ktoś z rodziny może wziąć także opiekę nad tobą. Mam pecha, więc nie będę miał nic.
Nie potrafię oprzeć się wrażeniu, że gdybym był pijakiem, ćpunem, kryminalistą, czy agresywnym dresiarzem, stopień niepełnosprawności i pomoc otrzymałbym dużo łatwiej, ponieważ to są ludzie pokrzywdzeni przez los i według tradycji im trzeba pomagać.
Z uzasadnień wynika, że na moją niekorzyść działa wyższe wykształcenie, brak nałogów i prowadzenie bloga/strony internetowej.
Co jest najgorsze w tej całej sytuacji: mnóstwo osób uważa, że symuluję, żeby wyłudzić rentę i inne świadczenia. Według nich jest niemożliwe, żeby bolało tak, iż człowiek nie jest w stanie chodzić. Wciąż słyszę „jak powiem sobie, że mnie nie boli, to mnie nie będzie boleć”, „nie mogę wytrzymać z bólu, wszystko mnie boli, ale biorę leki przeciwbólowe i normalnie pracuję„, „nie widać po tobie choroby, więc nie możesz być chory„. Ludzie wmawiają mi symulowanie oraz próbę oszustwa. Mało tego, kiedy przy planowanym podaniu chemioterapii uzupełniającej zemdlałem z bólu na oddziale, lekarz był przekonany, że robię mu na złość. Kiedy bardzo przytyłem po pregabalinie, ludzie mówili „skoro jesteś gruby, nie możesz być chory”. Obecnie ćwiczę po kilka godzin dziennie, więc wyglądam lepiej, przez co słyszę to samo, tylko początek inny.
Moim zdaniem lekarzom w ogóle nie zależy na pacjencie. Lekarz POZ niewiele może, specjalistom nie chce się drążyć tematu, w poradni leczenia bólu z początku widać było zainteresowanie, potem leczenie teleporadami tylko tak, żeby odbębnić. Człowiek pozostawiony jest sam sobie. Niby powinienem szukać jeszcze gdzie indziej, ale ma sens wydawanie po 250 złotych i więcej za każdą wizytę, żeby później po dwóch wizytach usłyszeć, iż muszę poszukać innego lekarza lub ortopeda kieruje mnie do fizjoterapeuty? W takich sytuacjach system niszczy ludzi. Niby jestem zdrowy, jednak nic nie mogę zrobić. Takich przypadków są tysiące. Nikt o nich nie napisze, bo na papierze i na ekranie wszystko jest piękne.
Choroba całkowicie zniszczyła mnie psychicznie, fizycznie i intelektualnie. Nie zdajecie sobie sprawy, jakie to uczucie, kiedy widzicie 70-latków i starszych spacerujących po górach, a wy nie możecie wyjść na dłuższy spacer i nie będziecie mogli już nigdy. Ćwiczycie, nie widzicie poprawy. Nie będziecie mogli już podróżować, , uprawiać sportu. Nic. A od najbliższych i znajomych słyszysz jedź z nami w góry, pochodzisz po górach, to ci przejdzie. Ręce opadają.
Ćwiczenia zajmują tmnóstwo czasu i wysiłku, a efekty są marne. Próbowałem ćwiczeń sugerowanych przez polskie gwiazdy YouTube, ale było tylko gorzej. W ogóle nie mogę ćwiczyć miednicy – zawsze jest zaostrzenie dolegliwości. Przeczytałem niezliczone poradniki w języku angielskim, obejrzałem chyba wszystkie możliwe anglojęzyczne filmiki na YouTube, próbując naśladować ćwiczenia. Nic, kompletnie nic nie pomaga.
Nie widzę szans, żeby kiedyś z tego wyjść. Planów miałem mnóstwo, obecnie czekam na śmierć. Nie mam żadnych perspektyw, mogę jedynie w miarę możliwości rozbudowywać blog i próbować coś zarobić na reklamach w ramach działalności nierejestrowanej. Teoretycznie mógłbym pisać artykuły i książki na zlecenie, jednak to obrzydliwie małe pieniądze oraz bardzo szybkie terminy, w związku z czym nie jestem w stanie podołać temu zadaniu. Niby wydali mi książkę w 2023 roku, lecz ponad 90% tekstu powstało w 2020 roku, dlatego z wielkim trudem i w bólach udało się ją dokończyć. Gdybym był zdrowy, byłaby dużo lepsza.
Po ponad 3 latach kalectwa straciłem nadzieję. Codziennie poświęcam ponad dwie godziny na ćwiczenia, ale po okresach poprawy przychodzi zaostrzenie, a wraz z zaostrzeniem załamanie psychiczne. Nie wiem, jak długo wytrzymam.